选择我院IBD微信群成员中的病人作为调查对象。我院IBD微信群共有群成员361人，除6名消化科医护人员外，其余356名群成员均为符合2012年中华医学会消化病学分会IBD协作组制定的诊断标准的IBD病人^[6]，均具有智能手机使用能力，无认知行为障碍及严重的精神疾病。

在查阅大量国内外文献的基础上进行了专家咨询，听取了相关专家的建议后自行设计了调查问卷。内容包括5部分：(1)一般人口学资料，包括年龄、性别、疾病类型、婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入、居住地、职业、医疗费用支付方式等。(2)IBD病人健康教育需求的内容，病人最希望了解疾病的哪方面知识。(3)希望医护人员提供的健康教育的形式，什么方式的健康教育对病人最有帮助。(4)健康教育开展的频次，病人觉得多长时间开展一次健康教育比较合适。(5)病人其他的需求或建议。健康教育需求的内容、健康教育的形式设计的是多选题和填空题，健康教育的频次设计的是单选题，其他需求或建议采用的是填空题的形式。问卷设计好后征求了我科IBD方向的3位主任(1名主任医师、2名副主任医师)意见后进行了反复修改完善，终稿请2名IBD医疗专家(1名主任医师、1名副主任医师)及2名护理专家(1名主任护师、1名副主任护师)评价该问卷的信效度。通过计算，得到该问卷的总Cronbach′s α系数为0.91，重测信度为0.867。

将相关内容制作成问卷星调查表的形式，将问卷星调查表发到我院IBD病人群，向病人说明调查的目的和意义、调查问卷的填写方法、问卷星的使用方法等。自愿参与本调查的病人通过手机或电脑填写问卷星，填写完成后点击“提交”，由问卷星自动计算调查结果。本院IBD病人群共有IBD病人356人，其中184人有效填写并提交了问卷，有效参与调查率为51.68%。

本调查共有184例IBD病人填写有效问卷，其中男117例，女67例；年龄19~72岁，平均年龄(35.65±13.73)岁。调查对象的基本情况详见表 1。

通过调查发现IBD病人的健康教育需求内容排在前三的是用药、饮食及症状管理，部分病人想了解婚育、性生活及工作方面的知识。IBD病人健康教育需求内容分布情况见表 2。

IBD病人希望医护人员提供的健康教育方式排在前三位的分别是：面对面个体指导(150/184，81.52%)、发放宣传画册(133/184，72.28%)、PPT形式讲座(108/184，58.70%)。另外，有34.78%(64/184)的病人希望医护人员提供操作示范，还有8.70%(16/184)的病人选择其他。

对于多长时间进行一次健康教育活动，有66.85%(123/184)的病人选择了每个月开展一次，19.57%(36/184)的病人选择每季度开展一次，分别有4.89%(9/184)的病人选择每2周或每周开展一次，3.80%的病人选择其他。

有病人提出能否提供便捷的预约住院服务；有病人希望将英夫利昔单抗类药物纳入医保，希望医护人员在力所能及的范围内尽量减轻病人的经济负担；有的病人建议健康教育活动开展得越多越好；有病人希望医护人员及时告知IBD新药临床验证的信息，想来参加新药的临床试验；还有病人希望医护人员能广泛宣传，让社会上更多人了解IBD。

调查结果显示IBD病人最想了解的是用药、饮食及症状管理方面的知识，尤其是药物知识，有86.41%的病人想了解用药方面的知识，这跟IBD反复发作、经久不愈，且治疗效果不够理想有关。病人希望能通过规范用药尽快达到疾病缓解并能尽量维持缓解，避免疾病反复发作^[7]。IBD病人其次想了解的是饮食知识，IBD的患病及反复发作跟饮食的关系很大，病人想通过饮食调整尽量减少疾病的复发及并发症的发生，达到疾病的缓解^[8]。IBD病人的主要症状是腹痛、腹泻，尤其是腹泻，严重影响病人的生活质量^[9]，因此病人想了解症状管理方面的知识，更好地管理自身的疾病。部分年轻病人还想了解婚育、性生活及工作方面的知识，这跟IBD病人尤其是CD病人发病年龄轻，对这些年轻病人来说，婚育、性生活及工作是病人必须要考虑的问题，这些问题往往也是我们平时的健康教育中会忽视的内容。

IBD的饮食、治疗方案等个体差异很大，适合一个病人的饮食及治疗方案、运动方式等不一定适合另外一个病人，所以有81.52%的病人希望医护人员能提供面对面的个体指导。但我国目前的现状是IBD病人越来越多，但医护人员尤其是从事IBD工作的医护人员相对较少，短时间内很难做到一对一的面对面进行指导。有72.28%的病人希望医护人员能提供给病人图文并茂的宣传画册，通过宣传画册达到传播健康教育内容的目的，这也是目前大多数医院施行的IBD病人健康教育方式^[5]。有34.78%的病人选择通过医护人员的示范操作来达到让病人掌握有关IBD知识的健康教育形式，这是因为IBD病人的治疗牵涉到灌肠及一些太极拳、八段锦等运动疗法^[10]，病人希望通过医护人员的示范掌握灌肠及运动方法。在健康教育的频次上，66.85%的病人希望一个月举办一次IBD的健康教育活动，38例病人建议把健康教育活动时间放在周末，因为大部分病人平时需要工作或上学，只有周末才有时间，这也是我们今后开展健康教育时需要考虑的。

大多数的IBD病人需要反复住院，现在很多大医院存在住院难的问题，病人希望医护人员提供便捷的预约住院服务，让病人能按预约时间住上院，避免来回奔波。生物制剂目前是治疗IBD效果较好的药物之一，但该药价格高，且不在医保范围；虽然美沙拉嗪、免疫抑制剂等药物在医保范围，但IBD病人需终身服药，病人的经济负担很重，病人希望能将生物制剂纳入医保，提高其他药物的报销比例，有的病人甚至想参加新药的临床试验，通过此种方法获得免费用药，来减轻自己的经济压力。IBD不像肿瘤那样广为人知，很多人不了解这个病，病人希望医护人员能多做些疾病方面的宣传，让更多的人了解这种疾病，使IBD病人能得到社会的广泛关注，获得更多的社会支持。病人的这些需求也是我们今后努力的方向。研究^[11]表明我国IBD病人的疾病知识掌握情况很不理想，通过健康教育可以让病人掌握更多的疾病知识，而疾病知识可以促进病人的健康行为。因此针对我国IBD病人疾病知识的匮乏和IBD发病率的不断增高，健康教育是非常必要且迫切的^[5]。有研究^[12]显示以IIFAR为基础的信息支持可以提高病人的健康教育效果，但在我国目前护士人力极其不足的情况下，很难做到普遍开展以IIFAR为基础的健康教育。目前医护人员可根据调查结果结合医院的实际情况、病人的个体化情况采取不同的健康教育方式，满足病人对疾病知识的不同需求，以促进病人的健康行为，提高病人的生活质量。