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不孕不育症病人遗传咨询认知-行为问卷研制及影响因素分析

罗桂英 王春艳 袁爱群 袁兰兰 王婕妤 潘发明 曹云霞

引用本文:
Citation:

不孕不育症病人遗传咨询认知-行为问卷研制及影响因素分析

    作者简介: 罗桂英(1968-), 女, 硕士研究生导师, 副主任护师
    通讯作者: 潘发明, famingpan@ahmu.edu.cn ; 曹云霞, caoyunxia6@126.com
  • 基金项目:

    安徽省高校人文社科重点项目 SK2020A0146

    安徽省高校自然科学研究重点项目 KJ2020A0203

  • 中图分类号: R715.2

Development and influencing factors analysis of the genetic counseling cognition-behavior questionnaire for infertility patients

    Corresponding author: PAN Fa-ming, famingpan@ahmu.edu.cn ;CAO Yun-xia, caoyunxia6@126.com
  • CLC number: R715.2

  • 摘要: 目的编制不孕不育症病人遗传咨询认知-行为评价问卷,对其进行信效度评价,并使用该问卷对不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平进行调查,同时对其影响因素进行分析。方法研究分两阶段进行,第一阶段为量表内容的确定及预调查,同时进行问卷信效度检验;第二阶段使用问卷评价不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平,并分析相关影响因素。结果经过专家修订及预调查,编制了不孕不育症病人对遗传咨询认知-行为水平测定的20个条目的最终调查问卷。问卷信度检验结果为:总量表的内部一致性Chronbach's α系数为0.898,各因子的Chronbach's α系数为0.889~0.900之间。I-CVI范围为0.879~1.000,S-CVI/UA值为0.883,S-CVI/Ave的值为0.972。KMO值=0.886,Bartlett球形检验值为1 124.960(df=190,P < 0.01)。采取正交旋转主成分分析法,提取出5个特征根大于1的公因子,累积贡献率62.128%,20个条目的载荷量均≥0.4,载荷范围在0.487~0.796之间。研究对象按照性别分为2组,对比2组一般资料情况,2组得分差异有统计学意义(t=4.01,P < 0.01);有序多分类logistic回归分析结果显示,不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平高龄组(35岁及以上)得分高于低龄组(35岁以下)[OR=0.566,95%CI=(0.421,0.760),P < 0.01];男性较女性得分水平更高[OR=1.735,95%CI=(1.338,2.250),P < 0.01];与无业及其他比较,职业中干部[OR=7.149,95%CI=(4.158,12.293),P < 0.01]、专职专业技术人员[OR=6.514,95%CI=(4.411,9.621),P < 0.01]、商业服务业人员[OR=2.737,95%CI=(1.931,3.885),P < 0.01]得分水平更高;(配偶)无不良妊娠史得分水平低[OR=0.336,95%CI=(0.256,0.440),P < 0.01]。结论该调查问卷信效度良好,可作为评价不孕症病人遗传咨询认知-行为水平及相关因素分析的测量工具。不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平与年龄、性别、职业、(配偶)不良妊娠史有关。
  • 表 1  不孕不育病人遗传咨询认知—行为水平调查问卷的信度分析

    维度 条目 Chronbach′s α
    系数
    维度 条目 Chronbach′s α
    系数
    遗传认知(A) A1 0.895 B3 0.892
    A2 0.894 应对计划(C) C1 0.893
    A3 0.896 C2 0.891
    A4 0.895 C3 0.894
    A5 0.895 行为意向(D) D1 0.891
    A6 0.900 D2 0.891
    A7 0.896 行动效能(E) E1 0.893
    A8 0.894 E2 0.890
    自我感知(B) B1 0.890 E3 0.889
    B2 0.893 E4 0.894
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    表 2  遗传咨询认知行为主成分分析结果

    因子 特征值(λ) 方差百分比/% 累积贡献率/%
    1 6.966 34.830 34.830
    2 2.187 10.933 45.763
    3 1.182 5.909 51.672
    4 1.080 5.402 57.074
    5 1.011 5.055 62.128
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    表 3  各条目在相应公因子上的载荷量

    维度 条目 载荷 维度 条目 载荷
    遗传认知(A) A1 0.590 B3 0.679
    A2 0.568 应对计划(C) C1 0.585
    A3 0.524 C2 0.694
    A4 0.644 C3 0.488
    A5 0.577 行为意向(D) D1 0.700
    A6 0.767 D2 0.583
    A7 0.641 行动效能(E) E1 0.588
    A8 0.487 E2 0.646
    自我感知(B) B1 0.627 E3 0.796
    B2 0.619 E4 0.623
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    表 4  不孕不育症病人一般资料分布情况

    项目 男性(n=306) 女性(n=666) χ2 P
    年龄(x±s)/岁 31.44±5.36 30.70±5.14 2.07* < 0.05
    民族
      汉族
      其他
    305
    1
    650
    16
    5.26 < 0.01
    职业
      干部 25 49
      专职、技术人员 84 179
      商业及服务业 106 203 33.26 < 0.01
      农业 63 81
      无业及其他 28 154
    学历
      高中及以下 64 156
      大专
      本科
    92
    117
    190
    289
    14.05 < 0.01
      硕士及以上 33 31
    家庭人均月收入/元
      ≤1 500 17 40
      >1 500~3 000
      >3 000~5 000
    40
    109
    136
    259
    13.65 < 0.01
      >5 000 140 231
    (配偶)不良妊娠史
      无
      有
    230
    76
    491
    175
    0.23 >0.05
    不孕不育年限/年
       < 3 118 262
      3~ < 6 135 284 0.16 >0.05
      ≥6 53 118
    自身慢性病/遗传病史
      无
      有
    279
    27
    62
    604 0.06 >0.05
    家族慢性病/遗传病史
      无
      有
    241
    65
    510
    156
    0.57 >0.05
    遗传咨询需求
      无
      有
    97
    209
    223
    443
    0.30 >0.05
    问卷得分(x±s)/分 59.06±20.74 53.14±21.66 4.01 < 0.01
    *示t值;△示Fisher精确检验
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    表 5  主要研究因素合并后赋值情况

    变量名 赋值方式
    年龄 1=35周岁以下;2= 35周岁及以上
    性别 1=男性;2=女性
    民族 1=汉族;2=其他
    职业
    1=干部;2=专职、技术人员;3=商业、服务业;4=农业;5无业及其他
    学历 1=高中及以下;2=大专;3=本科;4=硕士及以上
    家庭人均月收入
    1=≤1 500元;2=>1 500~3 000元;3=>3 000~5 000元;4=>5 000
    (配偶)不良妊娠史 0=无;1=有
    不孕不育年限 1= < 3年;2=3~ < 6年;3=≥6年
    自身慢性病/遗传病史 0=无;1=有
    家族慢性病/遗传病史 0=无;1=有
    得分 1=20~36分;2=37~56分;3=57~74分;4=75~96分
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    表 6  遗传咨询认知-行为水平相关因素logistic分析结果

    变量 Β Waldχ2 P Exp(Β) 95%CI
    年龄
      ≥35
       < 35
    -0.569 14.30 < 0.01 0.566 0.421~0.760
    性别
      男
      女
    0.551 17.30 < 0.01 1.735 1.338~2.250
    民族
      汉族
      其他
    -0.029 0.00 >0.05 0.971 0.394~2.399
    职业
      干部 1.967 50.53 < 0.01 7.149 4.158~12.293
      专职、专业技术人员 1.874 88.74 < 0.01 6.514 4.411~9.621
      商业、服务业 1.007 31.84 < 0.01 2.737 1.931~3.885
      农业 0.392 0.22 >0.05 1.479 0.968~2.261
      无业及其他
    学历
      高中及以下 0.038 0.02 >0.05 1.039 0.599~1.802
      大专 -0.214 0.64 >0.05 0.807 0.477~1.365
      本科 -0.089 0.12 >0.05 0.915 0.554~1.513
      硕士及以上
    家庭人均月收入/元
      ≤1 500 -0.082 0.10 >0.05 0.921 0.547~1.551
      >1 500~3 000 -0.134 0.59 >0.05 0.875 0.622~1.631
      >3 000~5 000 -0.204 2.17 >0.05 0.815 0.623~1.069
      >5 000
    (配偶)不良妊娠史
      无
      有
    -1.092 62.62 < 0.01 0.336 0.256~0.440
    不孕不育年限/年
       < 3 0.019 0.01 >0.05 1.019 0.729~1.426
      3~ < 6 -0.013 0.01 >0.05 0.987 0.708~1.316
      ≥6 >0.05
    自身遗传病/慢性病史
      无 0.188 0.73 >0.05 1.207 0.784~1.859
      有 >0.05
    家族遗传病/慢性病史
      无 -0.157 1.07 >0.05 0.855 0.636~1.150
      有 >0.05
    遗传咨询需求
      无
      有
    0.146 1.30 >0.05 1.157 0.900~1.486
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出版历程
  • 收稿日期:  2020-09-04
  • 录用日期:  2021-04-12
  • 刊出日期:  2023-02-15

不孕不育症病人遗传咨询认知-行为问卷研制及影响因素分析

    通讯作者: 潘发明, famingpan@ahmu.edu.cn
    通讯作者: 曹云霞, caoyunxia6@126.com
    作者简介: 罗桂英(1968-), 女, 硕士研究生导师, 副主任护师
  • 1. 安徽医科大学第一附属医院 生殖医学中心, 安徽 合肥 230022
  • 2. 安徽医科大学 公共卫生学院, 安徽 蚌埠 230032
基金项目:  安徽省高校人文社科重点项目 SK2020A0146安徽省高校自然科学研究重点项目 KJ2020A0203

摘要: 目的编制不孕不育症病人遗传咨询认知-行为评价问卷,对其进行信效度评价,并使用该问卷对不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平进行调查,同时对其影响因素进行分析。方法研究分两阶段进行,第一阶段为量表内容的确定及预调查,同时进行问卷信效度检验;第二阶段使用问卷评价不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平,并分析相关影响因素。结果经过专家修订及预调查,编制了不孕不育症病人对遗传咨询认知-行为水平测定的20个条目的最终调查问卷。问卷信度检验结果为:总量表的内部一致性Chronbach's α系数为0.898,各因子的Chronbach's α系数为0.889~0.900之间。I-CVI范围为0.879~1.000,S-CVI/UA值为0.883,S-CVI/Ave的值为0.972。KMO值=0.886,Bartlett球形检验值为1 124.960(df=190,P < 0.01)。采取正交旋转主成分分析法,提取出5个特征根大于1的公因子,累积贡献率62.128%,20个条目的载荷量均≥0.4,载荷范围在0.487~0.796之间。研究对象按照性别分为2组,对比2组一般资料情况,2组得分差异有统计学意义(t=4.01,P < 0.01);有序多分类logistic回归分析结果显示,不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平高龄组(35岁及以上)得分高于低龄组(35岁以下)[OR=0.566,95%CI=(0.421,0.760),P < 0.01];男性较女性得分水平更高[OR=1.735,95%CI=(1.338,2.250),P < 0.01];与无业及其他比较,职业中干部[OR=7.149,95%CI=(4.158,12.293),P < 0.01]、专职专业技术人员[OR=6.514,95%CI=(4.411,9.621),P < 0.01]、商业服务业人员[OR=2.737,95%CI=(1.931,3.885),P < 0.01]得分水平更高;(配偶)无不良妊娠史得分水平低[OR=0.336,95%CI=(0.256,0.440),P < 0.01]。结论该调查问卷信效度良好,可作为评价不孕症病人遗传咨询认知-行为水平及相关因素分析的测量工具。不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平与年龄、性别、职业、(配偶)不良妊娠史有关。

English Abstract

  • 随着医学的发展,遗传因素在疾病发生、发展以及诊断和治疗等过程中的作用被人们广泛思考、探索、揭示和应用[1]。遗传咨询是帮助解决遗传性疾病相关问题的主要手段之一,在遗传病预防中发挥着不可替代的作用,它是遗传学服务的重要组成部分[2]。遗传咨询是指由从事医学遗传的相关专业人员或咨询医师对咨询者就其提出的家庭中遗传性疾病的发病原因、遗传方式、诊断、预后、复发风险评估、防治等问题予以专业解答,并就咨询者提出的婚育问题提出合理建议和具体指导提供参考[3]。遗传咨询的实质是咨询提供者,也就是咨询医师和寻求信息指导需求的个体或家庭之间互动行为,专业人员帮助病人理解并接受遗传因素对疾病的作用、使病人了解自身的情况并作出理性和自主决策的过程[2]。遗传咨询的开展有助于改善人们对遗传性疾病相关知识的认知,进而改变人们遗传咨询行为[4]。不孕不育症病人,是遗传咨询工作的重点服务对象之一。但是,病人普遍对遗传咨询缺乏正确的认识,在有遗传咨询需求时,往往选择了错误的途径或方法。

    由于目前尚无成熟的遗传咨询行为-认知水平测量工具,本研究拟编制不孕症病人遗传咨询认知-行为调查问卷并进行信度检验,以期对不孕症病人遗传咨询认知-行为水平进行调查,进而分析总结相关影响因素,为临床工作者在制定和提高不孕症病人遗传咨询认知-行为水平的干预措施提供理论依据和干预靶点。

    • 采取便利抽样法,于2018年7月选取安徽医科大学第一附属医院门诊就诊的不孕不育症病人10例作为预调查的测试对象;问卷定稿后按照样本量为条目数的5~10倍[5-6]计算,共调查了140例病人用以研究自编问卷的信效度。采用整群抽样的方法,选取2019年1-6月就诊于安徽医科大学第一附属医院生殖中心门诊的不孕不育症病人做遗传咨询认知-行为的影响因素分析。所有调查对象均为育龄人群,经我中心专家门诊诊断为不孕不育症的病人。排除标准:(1)调查对象存在智力障碍或为聋哑人,不具备正常的沟通能力或听说读写能力;(2)医疗工作者。

    • 该问卷包括两部分,一般资料及遗传咨询相关知识条目。一般资料与常用一般人口学特征项目相一致;遗传咨询相关条目,是主要体现被调查者遗传咨询认知-行为水平的内容。编制时,参考国内外有关遗传咨询的诸多研究、查找影响相关人群遗传咨询认知-行为水平的相关因素[7-8],将诸多因素进行整合形成初稿。并采用专家咨询法,对量表具体内容进行修订,确定指标权重。经过初步修改,形成了初测量表。

      初测量表选取10人进行预调查,采用自评式,由调查员将问卷发放给受试者,请受试者按照指导语进行填写。所有受试者作答时间均在10~15 min。通过预调查听取他们对调查问卷条目的理解、反应和建议,根据预调查受试对象反馈的意见,对问卷内条目语言及措辞进行了修改,最终形成了包含5个维度、20个条目的不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平调查问卷, 即遗传认知(8个条目)、自我感知(3个条目)、应对计划(3个条目)、行为意向(2个条目)、行动效能(4个条目)。问卷涵盖被调查者对几种常见遗传病、人类遗传物质载体、血型及遗传咨询等基本知识的认知,共20个题目,每题下设4个选项,其中一个正确选项、两个干扰项、一个“不知道”选项。计分方法为正确选择计5分、错选计3分,选择“不知道”选项计1分,各题目得分相加为最终得分,总分100分,分数越高,说明遗传咨询认知-行为水平越高。

    • 采用内部一致性信度(Chronbach′s α系数法评价量表的内部一致性)进行评估,利用各题得分的方差、协方差矩阵或相关系数矩阵,得出唯一的信度系数。本量表的效度检验主要包含内容效度和结构效度两方面。内容效度主要从条目水平的内容效度指数(item-level content validity index,I-CVI)和量表水平的内容效度指数(scale-level content validity index,S-CVI)来分析;结构效度主要采用探索性因子分析的方法检验量表的理论结构与量表编制时构想是否结构一致。

    • 采用现况研究调查的方法,用编制问卷对不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平进行调查。调查项目包括(1)一般人口学特征;(2)健康状况;(3)家族疾病史。一般情况有年龄、性别、职业、民族、文化程度、婚育状况、家庭经济情况等;健康状况主要包括内分泌疾病、代谢异常性疾病、妇科疾病、手术史等;家族疾病史是指病人有血缘关系的家庭成员包括父母兄弟等所患慢性病、遗传性疾病等。

    • 采用t检验、χ2检验、确切概率法、SNK-q检验和多因素logisitic回归分析。

    • 根据纳入标准和排除标准,选取2018年9-11月安徽医科大学第一附属医院生殖医学中心门诊就诊的不孕不育症病人140例作为调查对象,问卷作答时间在10~15 min。总量表的内部一致性Chronbach′s α系数为0.898,各因子的Chronbach′s α系数为0.889~0.900之间(见表 1)。内容效度检验结果显示,本量表的I-CVI范围为0.879~1.000,S-CVI/UA值为0.883,S-CVI/Ave的值为0.972。结构效度检验结果根据样本量得到适切性量数(KMO)为0.886,Bartlett球形检验值为1 124.960(df=190,P < 0.01),说明本量表结构效度良好,可以对量表进行因子分析。采取正交旋转主成分分析法,提取特征根>1的因子。进行四次方最大正交旋转,共提取出5个公因子,累积贡献率62.128%(见表 2)。20个条目的载荷量均≥0.4,载荷范围在0.487~0.796之间(见表 3)。

      维度 条目 Chronbach′s α
      系数
      维度 条目 Chronbach′s α
      系数
      遗传认知(A) A1 0.895 B3 0.892
      A2 0.894 应对计划(C) C1 0.893
      A3 0.896 C2 0.891
      A4 0.895 C3 0.894
      A5 0.895 行为意向(D) D1 0.891
      A6 0.900 D2 0.891
      A7 0.896 行动效能(E) E1 0.893
      A8 0.894 E2 0.890
      自我感知(B) B1 0.890 E3 0.889
      B2 0.893 E4 0.894

      表 1  不孕不育病人遗传咨询认知—行为水平调查问卷的信度分析

      因子 特征值(λ) 方差百分比/% 累积贡献率/%
      1 6.966 34.830 34.830
      2 2.187 10.933 45.763
      3 1.182 5.909 51.672
      4 1.080 5.402 57.074
      5 1.011 5.055 62.128

      表 2  遗传咨询认知行为主成分分析结果

      维度 条目 载荷 维度 条目 载荷
      遗传认知(A) A1 0.590 B3 0.679
      A2 0.568 应对计划(C) C1 0.585
      A3 0.524 C2 0.694
      A4 0.644 C3 0.488
      A5 0.577 行为意向(D) D1 0.700
      A6 0.767 D2 0.583
      A7 0.641 行动效能(E) E1 0.588
      A8 0.487 E2 0.646
      自我感知(B) B1 0.627 E3 0.796
      B2 0.619 E4 0.623

      表 3  各条目在相应公因子上的载荷量

    • 严格按照纳入标准与排除标准选取2019年1-6月就诊于安徽医科大学第一附属医院生殖中心门诊的不孕不育症病人作为研究对象,共发放调查问卷1 000份,排除有缺失项的问卷,回收有效问卷972份,有效率97.2%。972例调查对象总体年龄跨度为20~50岁,平均年龄(30.94±5.20)岁;其中男306人,平均年龄(31.44±5.36)岁;女666人,平均年龄(30.70±5.14)岁。调查对象遗传咨询认知-行为问卷得分最低20分, 最高96分,平均(55.00±21.54)分。将研究对象按照性别划分为2组,2组一般资料分布情况及问卷得分见表 4

      项目 男性(n=306) 女性(n=666) χ2 P
      年龄(x±s)/岁 31.44±5.36 30.70±5.14 2.07* < 0.05
      民族
        汉族
        其他
      305
      1
      650
      16
      5.26 < 0.01
      职业
        干部 25 49
        专职、技术人员 84 179
        商业及服务业 106 203 33.26 < 0.01
        农业 63 81
        无业及其他 28 154
      学历
        高中及以下 64 156
        大专
        本科
      92
      117
      190
      289
      14.05 < 0.01
        硕士及以上 33 31
      家庭人均月收入/元
        ≤1 500 17 40
        >1 500~3 000
        >3 000~5 000
      40
      109
      136
      259
      13.65 < 0.01
        >5 000 140 231
      (配偶)不良妊娠史
        无
        有
      230
      76
      491
      175
      0.23 >0.05
      不孕不育年限/年
         < 3 118 262
        3~ < 6 135 284 0.16 >0.05
        ≥6 53 118
      自身慢性病/遗传病史
        无
        有
      279
      27
      62
      604 0.06 >0.05
      家族慢性病/遗传病史
        无
        有
      241
      65
      510
      156
      0.57 >0.05
      遗传咨询需求
        无
        有
      97
      209
      223
      443
      0.30 >0.05
      问卷得分(x±s)/分 59.06±20.74 53.14±21.66 4.01 < 0.01
      *示t值;△示Fisher精确检验

      表 4  不孕不育症病人一般资料分布情况

    • 采用基于偏最大似然估计的前进法进行逐步回归分析,将调查问卷得分按照四分位数P25、P50、P75对整体进行分组,整体得分最低20分、最高96分,P25=36分、P50=56分、P75=74分。以得分(1=20~36分;2=37~56分;3=57~74分;4=75~96分)作为因变量,纳入的自变量有年龄、性别、民族、职业、家庭人均月收入、(配偶)不良妊娠史、不孕不育年限、个人及家族疾病史。主要研究因素合并后赋值情况见表 5、logistic回归分析结果见表 6

      变量名 赋值方式
      年龄 1=35周岁以下;2= 35周岁及以上
      性别 1=男性;2=女性
      民族 1=汉族;2=其他
      职业
      1=干部;2=专职、技术人员;3=商业、服务业;4=农业;5无业及其他
      学历 1=高中及以下;2=大专;3=本科;4=硕士及以上
      家庭人均月收入
      1=≤1 500元;2=>1 500~3 000元;3=>3 000~5 000元;4=>5 000
      (配偶)不良妊娠史 0=无;1=有
      不孕不育年限 1= < 3年;2=3~ < 6年;3=≥6年
      自身慢性病/遗传病史 0=无;1=有
      家族慢性病/遗传病史 0=无;1=有
      得分 1=20~36分;2=37~56分;3=57~74分;4=75~96分

      表 5  主要研究因素合并后赋值情况

      变量 Β Waldχ2 P Exp(Β) 95%CI
      年龄
        ≥35
         < 35
      -0.569 14.30 < 0.01 0.566 0.421~0.760
      性别
        男
        女
      0.551 17.30 < 0.01 1.735 1.338~2.250
      民族
        汉族
        其他
      -0.029 0.00 >0.05 0.971 0.394~2.399
      职业
        干部 1.967 50.53 < 0.01 7.149 4.158~12.293
        专职、专业技术人员 1.874 88.74 < 0.01 6.514 4.411~9.621
        商业、服务业 1.007 31.84 < 0.01 2.737 1.931~3.885
        农业 0.392 0.22 >0.05 1.479 0.968~2.261
        无业及其他
      学历
        高中及以下 0.038 0.02 >0.05 1.039 0.599~1.802
        大专 -0.214 0.64 >0.05 0.807 0.477~1.365
        本科 -0.089 0.12 >0.05 0.915 0.554~1.513
        硕士及以上
      家庭人均月收入/元
        ≤1 500 -0.082 0.10 >0.05 0.921 0.547~1.551
        >1 500~3 000 -0.134 0.59 >0.05 0.875 0.622~1.631
        >3 000~5 000 -0.204 2.17 >0.05 0.815 0.623~1.069
        >5 000
      (配偶)不良妊娠史
        无
        有
      -1.092 62.62 < 0.01 0.336 0.256~0.440
      不孕不育年限/年
         < 3 0.019 0.01 >0.05 1.019 0.729~1.426
        3~ < 6 -0.013 0.01 >0.05 0.987 0.708~1.316
        ≥6 >0.05
      自身遗传病/慢性病史
        无 0.188 0.73 >0.05 1.207 0.784~1.859
        有 >0.05
      家族遗传病/慢性病史
        无 -0.157 1.07 >0.05 0.855 0.636~1.150
        有 >0.05
      遗传咨询需求
        无
        有
      0.146 1.30 >0.05 1.157 0.900~1.486

      表 6  遗传咨询认知-行为水平相关因素logistic分析结果

    • 公民遗传咨询认知-行为水平,体现了公民了解必要的医学遗传学知识和基本的遗传病风险意识、树立科学的遗传咨询理念,并具有一定的主动获取相关信息、处理相关的实际问题、维护和促进自身及子代健康的能力[9]。不孕不育病人是一个亟待遗传咨询服务的群体。

      本量表编制以健康行为促进理论模型为基础,构建了不孕不育病人遗传咨询认知行为评价量表。量表信度是反映被测工具真实度和可靠性的指标[10],本量表的Chronbach′s α系数为0.898,且各因子的Chronbach′s α系数为0.889~0.900之间,说明本量表内在一致性程度尚可,结果的可靠性和稳定性较好,可针对不孕不育症病人遗传咨询认知行为水平及其影响因素进行分析和评价。就量表效度而言,本量表内容效度中的I-CVI范围0.879~1.000、S-CVI/UA=0.883、S-CVI/Ave=0.972,结果均高于标准范围,说明此量表的内容效度较好,可反映所要测量的变量[11]。结构效度方面,当提取的公因子与假设的量表结构一致、因子的累积方差贡献率至少在40%以上且每个条目都应在其中一个因子上有较高的载荷,而对其他因子的载荷较小时,表明该量表结构效度良好[12]。而本量表的20个条目的载荷均>0.4,通过探索性因子分析,共提取出5个特征根>1的公因子,可解释62.128%的总变异,与假设的量表结构一致,表明本量表的结构效度较好。问卷语句通俗易懂,便于病人理解和接受,有理想的临床应用价值,为遗传咨询服务及健康宣教提供更为有效的干预靶点。

      对于量表应用的调查研究显示,不孕不育症病人遗传咨询认知-行为水平普遍较低,对遗传病及遗传咨询相关内容的认知大多存在偏差,遗传病及遗传咨询知识相关问卷调查得分较低,男性比女性得分高(t=4.01,P < 0.01),考虑与社会分工(χ2=33.26,P < 0.01)及教育经历(χ2=14.05,P < 0.01)有关,男性比女性从事更具专业技术的职业、比女性接受更多的高等教育,差异有统计学意义,且有序多因素logistics回归分析结果显示较无业及其他相比,干部[(OR=7.149,95%CI=(4.158, 12.293),P < 0.01)]、专职专业技术人员[(OR=6.514,95%CI=(4.411, 9.621),P < 0.01)]、商业服务业人员[(OR=2.737,95%CI=(1.931, 3.885),P < 0.01)]得分水平更高,印证了这一猜想。有不良妊娠史病人较无不良妊娠史病人遗传咨询认知-行为水平更高[(OR=0.336,95%CI=(0.256, 0.440),P < 0.01)],或因为有不良妊娠史的病人,有遗传咨询相关就诊史,符合现实逻辑。

      研究还发现,除专业医疗机构外,人们相关知识获取途径来自于网络(343/927),而网络内容参差不齐,缺乏专业可靠的、系统的科普。这一现象可能与我国目前的遗传咨询发展现状有关。我国遗传咨询发展起步较晚,且目前尚没有专门的遗传咨询师,遗传咨询服务由临床具有遗传医学背景的医师提供。遗传咨询门诊多设在儿科或者妇产科,通常来遗传咨询门诊的求咨者多是局限于为了确诊疾病或者进行产前遗传检测[13]。因为尚没有专职的遗传咨询师,并且鉴于有限的医疗资源和数目庞大的门诊病人,实践中遗传咨询也存在很多问题。

      与此同时,遗传咨询的发展不能仅局限于医疗机构的就诊病人,更应服务于社会大众,做好社会大众的科普宣传及健康教育工作。提高全民遗传咨询素养水平,可以从国家义务教育着手,或在非医学院校增设人类遗传学选修课程;或由政府主导,在婚姻登记处将遗传咨询健康教育列入必要流程。

      总而言之,加强全民遗传咨询素养水平、提高我国出生人口素质是当务之急,医务工作者应担起遗传咨询健康教育者的社会职责,以育龄人群为主体,发展并不断完善遗传咨询的科普,以期提高出生人口素质、提高人类大健康水平。

参考文献 (13)

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