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2020年全球癌症数据显示，中国乳腺癌新发病例数约42.3万，历年发病率以每年2%~3%的速度上升[1]。随着医疗服务水平的提升，乳腺癌也从既往的致命特点转变为生理和心理的残缺。尽管“粉红丝带”公益活动积极推动了乳腺癌女性“重塑完整”，但心理健康问题仍是当前关注的焦点。孤独感是指个体社会人际关系未被满足而产生的主观情绪体验，长期感知孤独的个体患认知障碍性疾病、焦虑、抑郁及死亡风险更高[2-3]。世界卫生组织也将孤独感列为紧迫的公共健康问题。研究[4]表明乳腺癌病人普遍存在孤独感，而早期识别和积极干预可预防不良健康风险。根据Link修正标签理论，病人感受到的羞耻越多，其消极防御机制衍生出的自责、焦虑、疏离感等水平就越高[5]。病耻感是预测孤独感的独立影响因素[6]。自我表露是指个体在人际交往中愿意将自己的真实情感、想法与他人分享的过程[7]。社会渗透理论认为自我表露是个体实现社会情感交换，建立亲密关系的核心[8]。自我表露水平高的个体更容易从社会关系中获取支持，增强幸福感。有研究[9-10]在青少年群体中证实自我表露与孤独感呈负相关。因此，本研究从预防乳腺癌幸存者面临潜在健康风险的角度，了解孤独感现状，并假设自我表露在病耻感和孤独感间存在中介作用，为制定干预措施提供依据。
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2021年10月至2022年4月，便利抽样选取蚌埠医学院第一附属医院住院及门诊定期随访的乳腺癌幸存者作为研究对象进行问卷调查。纳入标准: (1)经病理学或细胞学诊断为原发性乳腺癌，年龄≥18岁的女性；(2)已完成手术或放化疗等初步临床治疗，进入随访期或内分泌治疗期；(3)病人的沟通能力、智力反应以及读写能力均正常；(4)经知情同意自愿参加本研究。排除标准: (1)出现肿瘤复发或发生远处转移；(2)存在心肝肾等重要器官疾病；(3)严重躯体性疾病，生活不能自理。剔除标准: 问卷填写中全部勾选相同答案或填写不完整者。
样本量计算: 依据Kendall[11]研究结果，样本总数至少为自变量5~10倍，考虑残缺率增加20%。n=[(10+4+1+1)×10]×(1+20%)=192，本研究最终纳入220例。
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包括病人年龄、婚姻状况、受教育程度、职业、家庭人均月收入、居住地等，以及疾病相关基本信息: 肿瘤分期、治疗方式、病程、并发淋巴水肿等。
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采用SIS测量乳腺癌幸存者的病耻感水平, 由Fife和Wright于2000年编制[12]，台湾学者2007年将其翻译成中文。该量表由社会排斥、内在羞耻感、经济歧视、社会隔离等4个维度组成，共24个条目，采用4级评分法，1~4分依次表示“极不同意”“不同意”“同意”“极其同意”，量表总分范围为24~96分，得分越高表示病耻感越强。得分24~47分为轻度水平，48~71分为中度水平，72~96分为重度水平。该量表在本研究中的Cronbach′s α系数为0.849。
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采用DDI量表评估个体乐于向他人讲述自己的烦恼等私人信息的程度，李新民2009年修订成中文版[13]。该量表是单维度，共12个条目，采用5级计分法，1~5分依次表示“非常不同意”到“非常同意”。其中有6道为反向计分题。DDI得分越高表明自我表露水平越高。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.907。
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主要评价个体对社会交往的渴望与实际所获得的社交情况水平的差距而产生的孤独感。该量表是在UCLA-20孤独感量表基础上改编而成的简化版[14]，共8个条目，采用4级计分法，1~4分依次代表“从不”“很少”“有时”“一直”，量表中有2个反向计分题。量表总得分8~32分，得分越高表示孤独程度越高。得分8~16分为无孤独或轻度孤独，17~24分为中度孤独，25~32分为重度孤独。本研究中量表Cronbach′s α系数为0.858。
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正式调查采用“问卷星”电子平台和纸质问卷，3名调查人员经统一培训后按照纳排标准选择研究对象，获得知情同意后指导其独立完成问卷。电子问卷设置为必答题，均填写完成方可提交，纸质问卷回收时当场查看填写是否完整。
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采用t检验、方差分析和Pearson相关分析。PROCESS宏程序中的模型4进行中介效应分析，Bootstrap法重复抽样5 000次检验回归系数的显著性，95%置信区间不包括0，表示相应效应显著。
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本次共发放问卷225份，回收有效问卷220份，有效回收率97.7%。病人年龄30~72(50.63±8.11)岁；病程7~55(18.16±10.18)月；学历: 小学及以下106例，初高中105例，大学及以上9例；在职16例，无业或病休179例，个体13例，退休12例；已婚213例，离异及丧偶7例；居住在农村147例，城市73例；家庭人均月收入: < 3 000元158例，3 000~6 000元57例；>6 000元5例；接受化疗213例；接受放疗68例；发生淋巴水肿36例；独居12例，和配偶生活66例，和子女生活20例，和配偶及子女生活122例。
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结果显示，本组病人的孤独感得分在受教育程度、婚姻状况、病程、居住状态方面等人口学资料上差异均有统计学意义(P < 0.05~P < 0.01)(见表 1)。
变量 n 构成比/% 孤独感得分
(x±s)t P 受教育程度 小学及以下 106 48.2 19.63±3.97 8.21* < 0.01 初中/高中 105 47.7 17.85±4.52 大专及以上 9 4.1 14.88±3.62 婚姻状况 已婚 213 96.8 18.47±4.34 2.11 < 0.05 离异/丧偶及其他 7 3.2 22.00±4.28 工作状态 在职 16 7.2 17.69±4.85 1.95* >0.05 个体 13 5.9 18.69±3.07 无业/病休 179 81.4 18.84±4.40 退休 12 5.5 15.92±3.83 家庭人均月收入/元 < 3 000 158 71.8 18.97±4.36 2.71* >0.05 3 000~6 000 57 25.9 17.81±4.36 >6 000 5 2.3 15.60±3.36 居住状态 独居 12 5.5 21.25±4.18 3.81* < 0.05 配偶同住 66 30 19.50±4.01 子女同住 20 9.1 18.65±4.79 配偶及子女同住 122 55.5 17.82±4.36 病程/年 < 1 80 36.4 17.58±4.31 3.50* < 0.05 1~2 76 34.5 19.32±4.57 >2 64 29.1 18.96±4.02 肿瘤分期 Ⅰ期 36 16.4 18.67±4.81 1.00* >0.05 Ⅱ期 129 58.6 18.28±4.11 Ⅲ期 55 25 19.27±4.68 是否化疗 是 213 96.8 18.63±4.35 0.71 >0.05 否 7 3.2 17.43±5.32 是否放疗 是 68 30.9 18.76±4.77 0.39 >0.05 否 152 69.1 18.51±4.20 是否并发淋巴水肿 是 36 16.4 19.61±4.37 1.54 >0.05 否 184 83.6 18.39±4.36 *示F值 表 1 不同人口学特征孤独感得分比较(n=220)
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结果显示，乳腺癌幸存者病耻感总分为(63.24±7.28)分、自我表露总分为(38.28±8.76)分、孤独感总分为(18.59±4.37)分；病耻感与孤独感呈正相关关系(r=0.595，P < 0.01)，自我表露与病耻感呈负相关关系(r=-0.405，P < 0.01), 自我表露与孤独感呈负相关(r=-0.487，P < 0.01)(见表 2)。
项目 得分
(x±s)病耻感总分 社会排斥 经济歧视 内在羞耻 社会隔离 自我表露总分 孤独感总分 病耻感总分 63.24±7.28 — 社会排斥 21.39±3.31 0.809** — 经济歧视 9.34±1.56 0.649** 0.338** — 内在羞耻 12.70±1.93 0.556** 0.288** 0.158* — 社会隔离 19.8±2.98 0.845** 0.502** 0.584** 0.308** — 自我表露总分 38.28±8.76 -0.405** -0.265** -0.241** -0.310** -0.369** — 孤独感总分 18.59±4.37 0.595** 0.397** 0.362** 0.331** 0.608** -0.487** — 注: *P < 0.05，**P < 0.01 表 2 乳腺癌幸存者病耻感、自我表露和孤独感的得分情况及相关性分析(r)
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采用Harman单因素检验自我表露、病耻感、孤独感的全部测量项目，结果显示，特征根植>1的公因子有10个，且第一个公因子解释变异量为24.04%，低于临界值40%，因此本研究不存在明显的共同方法偏差，可进行下一步分析。
采用PROCESS宏程序，Bootstrap法重复抽样5 000次。在控制人口学变量后，以病耻感为自变量、孤独感为因变量、自我表露为中介变量。结果显示，病耻感显著正向预测孤独感(B=0.336，P < 0.01)；病耻感显著负向预测自我表露(B=-0.461，P < 0.01)；当自我表露和病耻感同时进入回归方程时，病耻感(B=0.265，P < 0.01)，自我表露(B=-0.152，P < 0.01，)均能显著预测孤独感。中介效应值为0.070，中介效应95%CI区间为(0.039~0.115)，不包含0，总效应值为0.336，中介效应占总效应的21%(0.070/0.336)。此外，病耻感直接作用于孤独感的95%CI区间为(0.180~0.351)，不包含0，直接效应显著。因此自我表露在病耻感和孤独感之间起部分中介作用(见表 3~4及图 1)。
回归方程 整体拟合指数 回归系数显著性 结果变量 预测变量 R R2 F B t 孤独感 病耻感 0.631 0.398 25.988 0.336 7.99** 自我表露 病耻感 0.456 0.208 14.194 -0.461 5.12** 孤独感 自我表露 0.687 0.472 43.570 -0.152 5.16** 病耻感 0.265 6.12** 注: **P < 0.01 表 3 自我表露在乳腺癌病人病耻感和孤独感间的中介效应检验
项目 效应值 Boot
标准误95%CI
下限95%CI
上限效应占比 直接效应 0.265 0.043 0.180 0.351 79.00 中介效应 0.070 0.019 0.039 0.115 21.00 总效应 0.336 0.042 0.253 0.418 — 表 4 总效应、直接效应和中介效应分解表
图 1 自我表露在病耻感和孤独感间的中介效应分析图
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本研究结果显示乳腺癌幸存者病耻感得分为(63.24±7.28)分，高于王硕等[15]研究结果(56.63±9.68)分，可能因本研究对象中农村和低收入家庭病人居多。在农村地区，公众对乳腺癌疾病知之甚少，存在偏见和排斥；其次身体形象受损、劳动能力下降、高额经济负担等使病人病耻感加重。尽管一些修饰身体形象道具的应用(如义乳、假发等)能帮助病人在回归社会生活时外貌上与他人无异样，但多方压力促使病人自责和羞耻感增加。
本研究乳腺癌幸存者自我表露得分为(38.28±8.76)分，低于于雅等[16]对育龄期病人的调查结果(40.06±7.61)分，这可能与本研究对象年龄(50.63±8.11)岁，正处于子女面临毕业、求职、择偶等重要时期，作为父母不愿将自己的痛苦和烦恼在家庭中倾诉，避免给子女带来压力和负担；又由于中国文化特点，病人在确诊癌症后，自尊下降常常不愿融入到正常人群中，与亲友间的交流减少，表露程度也因此降低。
本研究乳腺癌幸存者孤独感得分为(18.59±4.37)分，处于中等水平，结果显示受教育程度、病程时长、婚姻状况与居住状态对孤独感具有预测作用。受教育程度越高孤独感水平越低，这可能由于受教育程度高的病人更易从外界环境中寻求支持和帮助，通过多样化的方式调节和宣泄负性情绪；病程时长与孤独感呈正相关，与DECKX等[17]调查结果一致，这可能由于在确诊初期病人得到的社会支持较多，经积极治疗结束后，家属对其投入的关注和支持逐渐趋于平淡，病人开始产生被忽略的感觉；已婚且与配偶子女共同生活的病人孤独感较低，这可能与病人得到的家庭关怀更多有关。
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本研究发现，病耻感与孤独感显著正相关，病人病耻感越强，孤独程度越高，这与RAQUE-BOGDAN等[6]梳理的孤独感理论框架结果一致。病耻感被认为是影响乳腺癌幸存者人际交往的压力来源之一，在经历创伤性事件和社会歧视后，病人心理上更加自卑、敏感和自我否定，行为上出现社交退缩、减少求助，更倾向于独处和自我封闭，内心的疏离和孤独感由此增加。病耻感与自我表露呈负相关，随着乳腺癌年轻化趋势，发病年龄正值女性承担家庭、社会责任的时期，疾病导致的社会工作暂停，家庭角色缺失，使病人因无法履行多重社会角色感到羞耻，产生强烈的自我感觉负担[18]。根据压力应对理论，知觉压力越高，侵袭性思维越强，削弱乐观和自尊水平，诱导认知功能采取屈服、回避的应对策略(如沉默、独处、自我压抑等)，降低病人积极表露的意愿[19-20]。自我表露与孤独感呈负相关，病人通过积极自我表露增加人际互动的频率，可以得到更多社会支持，改善孤独感。吴丹燕等[21]研究发现自我表露能提高病人自我效能，增强亲密关系，使病人从疾病创伤中寻求积极力量。李惠萍等[22]基于自我表露构建的6周益处发现干预课程应用于乳腺癌化疗期病人中，促进病人压力认知重组，减少侵袭性思维，缓解孤独和焦虑情绪。因此，根据以上三者间关系，提示临床医务工作者应重视对长期生存阶段病人心理问题的评估和筛查，通过定期随访、制定有效措施改善不良情绪，帮助病人重建积极、乐观心态以回归正常社会生活。
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本研究结果显示，自我表露可作为保护因子缓冲病耻感对孤独感的影响，中介效应值占21%，与刘倩等[23]观点一致。自我表露是与他人分享交流个人情感的方式，是人际互动的标志，有助于疏解情绪、调适心理[24]。乳腺癌病人经历疾病痛苦和社会化标签产生病耻感，为避免人际交往和子女婚姻遭受公众的非议，许多病人选择隐瞒病情，不愿与他人分享诊断结果和感受，同时为避免给家人增加心理负担，病人不愿主动倾诉，消极情绪无处宣泄，导致孤独感增强。根据披露决策过程模型[25]，自我表露是一个微妙而复杂的过程，常常取决于披露预期结果、他人对披露信息的态度、披露的策略以及情景和时机。建议医护人员需重视不同阶段乳腺癌病人心理社会状态的评估，了解病人自我表露的意愿以及面临的披露障碍和沟通挑战，基于移动互联网完
善延续护理服务，结合叙事护理、夫妻表露、认知重组等方式引导病人积极向配偶、亲属、朋友、病友等表达情感和想法，增强心理建设，促进创伤后成长[26-28]；家庭成员应提供更多关怀和陪伴，营造舒适轻松的表露环境，提高成员间互动频率，增强家庭亲密度；社区、基层乡卫生所依托社会资源组织乳腺癌公益活动、同伴教育，利用科普动画和海报宣传消除公众和病人对乳腺癌疾病的错误认知，引导病人重建自信，减轻病耻感，由此改善病人孤独程度，提升生活质量。
本研究存在一定不足，首先，本研究采用横断面设计，研究结果表明变量间存在相互作用，但无法解释因果关系，今后可增加纵向研究探讨孤独感的变化轨迹；其次，病耻感和孤独感是衡量心理健康的重要指标，仅通过问卷调查方式难以真实反映个体情感、态度变化，未来可利用定性设计优化研究结果；最后，该调查仅在一所三甲医院进行，研究对象中农村、失业、文化程度低的病人居多，研究结果可能不足以体现更广泛的乳腺癌病人心理健康水平，后续可扩大不同居住地、就业、收入、文化程度的样本调查，为制定个体化干预措施提供依据。
自我表露在乳腺癌幸存者病耻感和孤独感间的中介效应
Mediating effect of self-disclosure between stigma and loneliness in breast cancer survivors
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摘要:
目的基于社会渗透理论探讨乳腺癌幸存者自我表露在病耻感和孤独感之间的中介作用, 为开展干预计划提供理论支持。 方法采用便利抽样法, 选取2021年10月至2022年4月在蚌埠医学院第一附属医院完成基本治疗进入随访阶段的220例乳腺癌幸存者为研究对象。采用一般资料调查表、社会影响量表(SIS)、痛苦表露指数(DDI)量表、孤独感量表(UCLA-8)进行问卷调查, 分析各变量间的相关性, 检验自我表露的中介效应。 结果乳腺癌幸存者平均得分SIS (63.24±7.28)分、DDI (38.28±8.76)分、UCLA-8(18.59±4.37)分。病耻感与孤独感呈正相关关系(r=0.595, P < 0.01), 自我表露与病耻感和孤独感呈负相关关系(r=-0.405、-0.487, P < 0.01);自我表露在病耻感和孤独感间存在部分中介作用, 中介效应量为21%。 结论孤独感在乳腺癌幸存者中普遍存在, 自我表露和病耻感与其息息相关, 医护人员应联合家庭、社会资源实施针对性措施, 减轻患者病耻感、促进自我表露, 以降低孤独感, 提升整体生活质量。 Abstract:ObjectiveTo explore the mediating effect of self-disclosure between stigma and loneliness in breast cancer survivors based on the theory of social penetration, and provide theoretical support for carrying out intervention plan. MethodsA total of 220 breast cancer survivors who meeting criteria in the First Affiliated Hospital of Bengbu Medical College from November 2021 to April 2022 were selected as research subjects by convenience sampling method.The general data questionnaire, social impact scale (SIS), distress disclosure (DDI) index and loneliness scale (UCLA-8) were used to conduct a questionnaire survey, the correlation between various variables was analyzed, and the mediating effect of self-disclosure was tested. ResultsThe score of SIS, DDI and UCLA-8 of breast cancer survivors were 63.24±7.28, 38.28±8.76 and 18.59±4.37 points, respectively.Stigma was positively correlated with loneliness (r=0.595, P < 0.01), and self-disclosure was negatively correlated with stigma and loneliness (r=-0.405, -0.487, P < 0.01).Self-disclosure had some mediating effect between the stigma and loneliness, and the amount of mediating effect was 21%. ConclusionsLoneliness is common among breast cancer survivors, and self-disclosure and stigma are closely related to it.Medical staff should cooperate with family and social resources to take measures to reduce stigma and promote self-disclosure, so as to reduce loneliness and improve the overall quality of life. -
Key words:
- breast neoplasms /
- stigma /
- self-disclosure /
- loneliness
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表 1 不同人口学特征孤独感得分比较(n=220)
变量 n 构成比/% 孤独感得分
(x±s)t P 受教育程度 小学及以下 106 48.2 19.63±3.97 8.21* < 0.01 初中/高中 105 47.7 17.85±4.52 大专及以上 9 4.1 14.88±3.62 婚姻状况 已婚 213 96.8 18.47±4.34 2.11 < 0.05 离异/丧偶及其他 7 3.2 22.00±4.28 工作状态 在职 16 7.2 17.69±4.85 1.95* >0.05 个体 13 5.9 18.69±3.07 无业/病休 179 81.4 18.84±4.40 退休 12 5.5 15.92±3.83 家庭人均月收入/元 < 3 000 158 71.8 18.97±4.36 2.71* >0.05 3 000~6 000 57 25.9 17.81±4.36 >6 000 5 2.3 15.60±3.36 居住状态 独居 12 5.5 21.25±4.18 3.81* < 0.05 配偶同住 66 30 19.50±4.01 子女同住 20 9.1 18.65±4.79 配偶及子女同住 122 55.5 17.82±4.36 病程/年 < 1 80 36.4 17.58±4.31 3.50* < 0.05 1~2 76 34.5 19.32±4.57 >2 64 29.1 18.96±4.02 肿瘤分期 Ⅰ期 36 16.4 18.67±4.81 1.00* >0.05 Ⅱ期 129 58.6 18.28±4.11 Ⅲ期 55 25 19.27±4.68 是否化疗 是 213 96.8 18.63±4.35 0.71 >0.05 否 7 3.2 17.43±5.32 是否放疗 是 68 30.9 18.76±4.77 0.39 >0.05 否 152 69.1 18.51±4.20 是否并发淋巴水肿 是 36 16.4 19.61±4.37 1.54 >0.05 否 184 83.6 18.39±4.36 *示F值 
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表 2 乳腺癌幸存者病耻感、自我表露和孤独感的得分情况及相关性分析(r)
项目 得分
(x±s)病耻感总分 社会排斥 经济歧视 内在羞耻 社会隔离 自我表露总分 孤独感总分 病耻感总分 63.24±7.28 — 社会排斥 21.39±3.31 0.809** — 经济歧视 9.34±1.56 0.649** 0.338** — 内在羞耻 12.70±1.93 0.556** 0.288** 0.158* — 社会隔离 19.8±2.98 0.845** 0.502** 0.584** 0.308** — 自我表露总分 38.28±8.76 -0.405** -0.265** -0.241** -0.310** -0.369** — 孤独感总分 18.59±4.37 0.595** 0.397** 0.362** 0.331** 0.608** -0.487** — 注: *P < 0.05，**P < 0.01
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表 3 自我表露在乳腺癌病人病耻感和孤独感间的中介效应检验
回归方程 整体拟合指数 回归系数显著性 结果变量 预测变量 R R2 F B t 孤独感 病耻感 0.631 0.398 25.988 0.336 7.99** 自我表露 病耻感 0.456 0.208 14.194 -0.461 5.12** 孤独感 自我表露 0.687 0.472 43.570 -0.152 5.16** 病耻感 0.265 6.12** 注: **P < 0.01
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表 4 总效应、直接效应和中介效应分解表
项目 效应值 Boot
标准误95%CI
下限95%CI
上限效应占比 直接效应 0.265 0.043 0.180 0.351 79.00 中介效应 0.070 0.019 0.039 0.115 21.00 总效应 0.336 0.042 0.253 0.418 —
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