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脑卒中是全球第二大死亡原因和成年人第一大致残原因[1]。近年来，中国每年新增脑卒中病例有所增加，其中急性缺血性脑卒中3个月内致死/致残率为34.5%~37.1%[2-3]。残疾接受度(acceptance of disability，AOD)是指个体对伤残后自身生理功能和社会适应的认知和适应过程[4]。残疾接受度是激活病人康复的重要因素, 残疾接受度高的病人能积极面对，弱化残疾对自身的影响，发挥自身现有的功能，有效保证生活质量[5]。医疗社会支持是患病个体与社会链接所获得各种益处, 包括社会帮助、情感支撑、信息获得等，其主要来源于家人、亲友、工作伙伴、组织和医疗机构等，医疗社会支持是慢性疾病病人治疗和康复最重要的资源之一[6]。目前，脑卒中的残疾接受度的研究主要集中在现状的调查描述和影响因素的分析，鲜见涉及到脑卒中残疾接受度与医疗社会支持的关系的研究，因此，本研究旨在调查脑卒中残疾接受度，并分析残疾接受度与医疗社会支持的关系，以期为制定干预措施提供依据。
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采用方便抽样法，选取2019年3月至2020年10月安徽省黄山市某三级甲等医院脑卒中病人作为研究对象。纳入标准：(1)符合第四届全国脑血管病学术会议通过的脑卒中诊断标准和2018年缺血性脑卒中诊断指南[7]；(2)年龄≥18周岁；(3)格拉斯哥评分≥8分[8]；(4)能通过语言或者文字理解问卷内容能力；(5)知情同意，能够配合。排除标准：(1)既往存在严重认知功能障碍；(2)目前正服用抗抑郁药、镇静药的病人；(3)合并严重肝肾疾病、恶性肿瘤等重大疾病者。
本研究经医院伦理委员会审批(编号：2022-C-009)，调查方法和内容均告知病人及家属并签订知情同意书后实施。根据多因素分析样本量的估算法，取研究因子量的10~20倍，本研究共纳入18个变量，按10倍样本量计算，并考虑10%样本流失率，本研究共纳入样本量210例。
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本研究采用问卷调查，向病人和家属解释调查的目的，由研究者本人发放问卷，采用统一指导语向病人解释填表方法和注意事项，填写有困难者，由护士协助完成，问卷均当场填写并收回。本次调查共发放调查问卷250份，回收问卷237份，回收率为94.8.%，6个月后通过电话和家访，根据临床表现和脑卒中神经功能损伤评定表判定后遗症，失访27人，失访率11.4%。
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自行设计，包括一般人口学特征和疾病相关情况：(1)一般人口学特征包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业类型、家庭月收入、有无专人照护等；(2)疾病相关资料包括脑卒中的发生(首发、复发)，脑卒中的类型(缺血性、出血性、出血合并梗死)，病程年限，疾病阶段(急性期、恢复期、后遗症期)，是否存在后遗症(有无偏瘫、吞咽困难、肢体是否麻木、平衡障碍)等。
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残疾接受度量表中文版(acceptance of disability scale-revised，ADS-R)由陈妮等[9]汉化而成，该量表共32个条目，包含10个正向计分条目和22个反向计分条目。量表由扩大维度、从属维度、包容维度、转变维度4个维度构成，采用Likert 4级评分法，总分为32~128分，得分越高，代表病人的伤残接受度水平越高。32~64分为低度接受，65~96分为中度接受，97~128分为高度接受。量表的Cronbach′s α系数为0.83，CVI为0.919，具有良好的信度、效度。
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医疗社会支持量表中文版(medical outcomes social support survey, MOS-SSS-C)由黎欢[10]修订而成。该量表共20个条目，第1个条目是主观问题，评估病人的支持网络的大小，第2~20个条目是客观题目。量表由实际性支持、讯息与情绪性支持、社会互动性合作、情感性支持四个维度构成，采用Likert 5级评分法，每个维度标准化评分后为1~100分，分值越高说明社会关系越好。该量表的重测信度0.77，整体一致性0.889，具有较好的信度和效度。
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采用t检验、方差分析及Pearson相关分析。
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本研究共纳入210例脑卒中住院病人，年龄38~92岁，其中年龄>55岁者占71.9%(151/210)，男性占59.0%(124/210)，需要照顾者占91.4%(192/210)，有配偶者占87.6%(184/210)。210例脑卒中住院病人多为首次发作，以缺血性脑卒中为主。病程未超过1年者占91.4%(192/210)，并伴有不同程度的言语障碍或平衡障碍等。结果显示，脑卒中住院病人的残疾接受度的总体得分为(79.60±10.66)分，总体处于中等接受水平，其中有184例病人得分65~96分，属于中度接受水平，占87.7%。将各维度进行标准化评分可知，扩大维度得分最高，包容维度得分最低(见表 1)。性别、年龄、职业状态、家庭月收入、是否需要照顾者及是否存在后遗症这些因素对残疾接受度影响有统计学意义(P < 0.05~ P < 0.01)，首发和复发以及急性期和恢复期，对残疾接受度影响无统计学意义(P>0.05)(见表 2)。
分组 极大值 极小值 得分(x±s) 标准化得分/% 得分排序 扩大维度 36 9 23.88±4.07 66.33 1 从属维度 20 5 10.22±2.17 51.10 4 包容维度 36 9 21.42±4.70 59.50 3 转变维度 35 11 22.09±3.77 61.36 2 残疾接受度总分 114 50 79.60±10.66 — - 表 1 脑卒中住院病人的残疾接受度总分及各维度得分(n=210；分)
分组 n 残疾接受度 F P MS组内 性别 男 124 80.98±10.15 2.28* < 0.05 — 女 86 77.60±11.12 年龄/岁 < 40 13 86.38±12.09 40~55 46 81.93±9.28 >55~65 58 78.00±10.24 2.72 < 0.05 110.104 >65~75 55 77.69±11.11 >75 38 79.66±10.78 职业状态 工作 31 85.13±12.12 退休 51 79.80±9.51 5.56 < 0.01 108.984 无工作或下岗 128 78.18±10.36 家庭月收入/元 < 3 000 142 78.47±10.57 3 000~5 000 53 81.13±9.37 3.24 < 0.05 108.675 >5 000 15 84.87±12.47 是否需要照顾者 是 192 78.76±10.09 3.88* < 0.01 — 否 18 88.61±12.63 脑卒中发生 首发 179 79.66±10.40 0.19* >0.05 — 复发 31 79.26±12.23 脑卒中类型 缺血性 140 79.26±10.40 出血性 57 79.93±10.21 0.59 >0.05 0.556 出血合并梗死 13 82.54±15.17 是否存在后遗症 是 153 80.98±10.15 5.04* < 0.01 — 否 57 77.60±11.12 目前病情 急性期(1周内) 108 80.06±9.77 恢复期(1周后至6个月) 90 78.61±11.46 1.04 >0.05 0.356 后遗症期(6个月后) 12 82.83±12.16 *示t值 表 2 脑卒中住院病人的残疾接受度影响因素分析(x±s)
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结果显示，残疾接受度总分及扩大、包容和转变维度得分与医疗社会支持总分及实际性支持、讯息与情绪性支持、社会互动性支持、情感性支持均呈正相关关系(P < 0.05~P < 0.01)，残疾接受度中从属维度与医疗社会支持总分及实际性支持、讯息与情绪性支持、社会互动性支持、情感性支持4个维度均呈负相关关系(P < 0.05)(见表 3)。
分组 扩大维度 从属维度 包容维度 转变维度 残疾接受度总分 实际性支持 0.256** -0.157* 0.151* 0.160* 0.223** 讯息与情绪性支持 0.235** -0.150* 0.184** 0.163* 0.198** 社会互动性合作 0.302** -0.094 0.176* 0.183** 0.239** 情感性支持 0.355** -0.157* 0.147* 0.167* 0.228** 医疗社会支持总分 0.290** -0.147* 0.180** 0.177** 0.223** 注：* P < 0.05，** P < 0.01 表 3 残疾接受度与医疗社会支持的相关分析(r)
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本研究结果显示，210例脑卒中病人残疾接受度总分(79.60±10.66)分，低于张旭等[11-12]的研究。分析病人残疾接受度低的原因可能为：(1)本研究所选样本包括缺血性脑卒中和出血性脑卒中两类病人；(2)210例病人中>55岁岁者占71.9%(151/210)，病人年龄越大，身体功能越差，接受程度越低；(3)首次发病病人占85.2%(179/210)，对突如其来的残疾，初次发病的病人措手不及，使接受身体残疾这一现实延缓；(4)急性期病人占51.4%(108/210)，由于病程短，病人还没来得及学会接受后果，所以残疾接受度低。本研究中残疾接受度各维度标准化评分后，从属维度(标准分为51.10%)得分最低，可能是脑卒中后肢体活动障碍给病人带来灾难性变化，看得见的肢体残疾难以让其适应，所以从属性维度得分较低。
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调查表明，性别、年龄、收入、职业状态、自理能力(是否需要照顾、有无后遗症)等因素对残疾接受度有一定的影响，差异均有统计学意义(P < 0.05~ P < 0.01)。低龄(< 40岁)、在职及自理能力强的卒中病人其伤残接受度水平高，与相关研究[13]结果相同，这可能是年轻病人文化程度相对高，学习能力强；在职状态的病人可能资源较广，较易获得相关信息；自理能力强，不需依赖他人，所以上述情况病人的残疾接受度水平高。相反，年龄大、活动能力有限的病人，多要依赖器械和他人协助进行自理活动，易出现自卑、绝望等负性心理，而非在职状态所接受的信息有限，这些因素势必降低其残疾接受水平, 影响其康复进展[14]。
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调查显示，残疾接受度总分及其扩大、包容和转变3个维度得分与医疗社会支持总分及其4个维度得分呈正相关关系。脑卒中病人残疾接受度高，越易与社会关联，获得的社会帮助越多；社会多方支持使病人较多的接受目前身体状态，如此形成良性的循环。残疾接受度中从属维度与医疗社会支持总分及其4个维度呈负相关关系。残疾接受度中从属维度得分的低值并与医疗社会支持的负相关关系，说明伤残所造成外在形象的改变对病人造成的影响巨大，可能与人们对残疾的歧视和残疾人的心理状态有关。如何提升脑卒中病人从属维度，帮助病人走出致残的阴霾，积极面对生活，国内外相关研究可以借鉴：(1)同伴支持[15]：请脑卒中幸存者(志愿者)去医院看望脑卒中残疾者，并与家属及医疗康复团队合作共同帮助病人进行康复锻炼；(2)信息支持[16-17]：通过使用移动智能设备，并制定与脑卒中个体匹配的干预措施，以满足脑卒中病人残疾康复的需求；(3)专业团队支持[18-19]：在医院和返回社区中，专业团队寻找和了解病人及家属对残疾接受度和康复的经验，以此为触发点给予病人和家人相应的情感和技术支持。
同时本研究也存在一定局限性：研究对象来自同一家医院，调查为横断面设计，这可能会限制调查结果的普遍性。后续的研究将选取不同医院样本，提高样本的代表性，并行纵向调查，探讨其因果关系。
脑卒中病人残疾接受度与医疗社会支持的相关性研究
Relationship between acceptance of disability and medical social support in stroke patients
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摘要:
目的调查脑卒中病人残疾接受度现状并分析其与医疗社会支持的相关性。 方法采用方便抽样法, 选取脑卒中病人为调查对象, 采用病人一般情况调查表、残疾接受度量表和医疗社会支持量表进行调查; 并对残疾接受度与医疗社会支持的相关性进行分析。 结果脑卒中住院病人的残疾接受度的总体得分为(79.60±10.66)分, 处于中等接受水平, 各维度标准化评分后, 扩大维度66.53分、转变维度61.36分、包容维度59.50分、从属维度51.10分。性别、年龄、职业状态、家庭月收入、是否需要照顾者及是否存在后遗症这些因素对脑卒中病人残疾接受度具有影响(P < 0.05~P < 0.01)。相关性分析结果显示, 残疾接受度总分及扩大、包容和转变维度得分与医疗社会支持总分及实际性支持、讯息与情绪性支持、社会互动性支持、情感性支持4个维度呈正相关关系(P < 0.05~P < 0.01);残疾接受度中从属维度与医疗社会支持总分及实际性支持、讯息与情绪性支持、社会互动性支持、情感性支持4个维度呈负相关关系(P < 0.05)。 结论以脑卒中病人对身体残疾的低接纳为切入点, 给予全方位的社会支持和针对性干预, 可提升其残疾接受水平。 Abstract:ObjectiveTo investigate the status of acceptance of disability and analyze the relationship between acceptance of disability and medical social support in stroke patients. MethodsThe convenient sampling method was used to investigate stroke patients hospitalized.The general condition questionnaire, acceptance of disability scale-revised (ADS-R) and medical outcomes social support survey were used, and the correlation between disability acceptance and medical social support was analyzed. ResultsThe total ADS-R score of stroke inpatients was (79.60±10.66) points, which was at the medium level.After standardized scoring, the score of expanded dimension was 66.53 points, the score of transformation dimension was 61.36 points, the score of inclusive dimension was 59.50 points, and the score of subordinate dimension was 51.10 points.Gender, age, occupation status, monthly family income, whether the need for care and the sequelae had significant effects on acceptance of disability in stroke patients (P < 0.05 to P < 0.01).The correlation analysis results showed that the total score of disability acceptance and the scores of expansion, inclusion, and transformation dimensions were positively correlated with the total score of medical social support and practical support, information and emotional support, social interactive support, and emotional support (P < 0.05 to P < 0.01).The subordinate dimension of ADS-R was negatively correlated with the total score of medical social support and practical support, information and emotional support, social interactive support and emotional support (P < 0.05). ConclusionsUsing the low acceptance of disability in stroke patients as an entry point, a full range of social support and targeted interventions can enhance their level of disability acceptance. -
Key words:
- stroke /
- acceptance of disability /
- medical social support
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表 1 脑卒中住院病人的残疾接受度总分及各维度得分(n=210；分)
分组 极大值 极小值 得分(x±s) 标准化得分/% 得分排序 扩大维度 36 9 23.88±4.07 66.33 1 从属维度 20 5 10.22±2.17 51.10 4 包容维度 36 9 21.42±4.70 59.50 3 转变维度 35 11 22.09±3.77 61.36 2 残疾接受度总分 114 50 79.60±10.66 — - 
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表 2 脑卒中住院病人的残疾接受度影响因素分析(x±s)
分组 n 残疾接受度 F P MS组内 性别 男 124 80.98±10.15 2.28* < 0.05 — 女 86 77.60±11.12 年龄/岁 < 40 13 86.38±12.09 40~55 46 81.93±9.28 >55~65 58 78.00±10.24 2.72 < 0.05 110.104 >65~75 55 77.69±11.11 >75 38 79.66±10.78 职业状态 工作 31 85.13±12.12 退休 51 79.80±9.51 5.56 < 0.01 108.984 无工作或下岗 128 78.18±10.36 家庭月收入/元 < 3 000 142 78.47±10.57 3 000~5 000 53 81.13±9.37 3.24 < 0.05 108.675 >5 000 15 84.87±12.47 是否需要照顾者 是 192 78.76±10.09 3.88* < 0.01 — 否 18 88.61±12.63 脑卒中发生 首发 179 79.66±10.40 0.19* >0.05 — 复发 31 79.26±12.23 脑卒中类型 缺血性 140 79.26±10.40 出血性 57 79.93±10.21 0.59 >0.05 0.556 出血合并梗死 13 82.54±15.17 是否存在后遗症 是 153 80.98±10.15 5.04* < 0.01 — 否 57 77.60±11.12 目前病情 急性期(1周内) 108 80.06±9.77 恢复期(1周后至6个月) 90 78.61±11.46 1.04 >0.05 0.356 后遗症期(6个月后) 12 82.83±12.16 *示t值
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表 3 残疾接受度与医疗社会支持的相关分析(r)
分组 扩大维度 从属维度 包容维度 转变维度 残疾接受度总分 实际性支持 0.256** -0.157* 0.151* 0.160* 0.223** 讯息与情绪性支持 0.235** -0.150* 0.184** 0.163* 0.198** 社会互动性合作 0.302** -0.094 0.176* 0.183** 0.239** 情感性支持 0.355** -0.157* 0.147* 0.167* 0.228** 医疗社会支持总分 0.290** -0.147* 0.180** 0.177** 0.223** 注：* P < 0.05，** P < 0.01
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