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原发性肾病综合征是一种儿科临床常见的疾病，患儿多表现为低蛋白血症、高脂血症以及大量蛋白尿[1]。由于疾病病程迁延，患儿需长期使用激素药物，易出现药物不良反应，且该疾病治疗困难易复发，部分患儿死于肾功能衰竭及感染，家长压力巨大，易产生疾病不确定感[2-3]。另外，不确定感会加重心理压力，对家长生理、心理健康产生危害[4]。为探讨原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与负性心理的相关性，本文选取118例原发性肾病综合征患儿及其家长进行相关调查。现作报道。
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选取2014年12月至2016年12月江苏省徐州市儿童医院收治的113例原发性肾病综合征患儿及其家长。患儿入选标准：(1)符合原发性肾病综合征诊断者；(2)智力正常者；(3)能正常交流者；(4)使用激素或免疫制剂治疗者。排除标准：(1)合并严重并发症者；(2)具有其他系统疾病者；(3)身体残障者；(4)缺少长期固定照料者。患儿家长纳入标准：(1)确定家长与患儿长期生活，且为其法定监护人；(2)了解问卷内容并完成调查者；(3)自愿参与研究者。排除标准：(1)意识不清者；(2)具有精神疾病者；(3)不愿意配合研究者。家长共113名，其中男64名，女49名；年龄30~46岁；有宗教信仰21名，无宗教信仰92名；文化程度：小学35名，初中25名，高中30名，大学23名；家庭所在地：城市25名，乡镇28名，农村60名；经济状况：难以支付费用60名，足够支付53名。
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医护人员通过对患儿家长采取问卷调查并获取相关信息，使用统一指标语，耐心介绍问卷内容，详细说明填写方法、注意事项。要求家长不记名填写问卷，待问卷答完后当场统一回收。此次研究共向家长发放问卷118份，回收118份，问卷回收率为100%。剔除错填、漏填问卷，最终回收有效问卷113份，有效率为95.76%。
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疾病不确定感：运用MUIS-FM量表进行测评，共包括33个条目，涉及复杂性、不明确性、不可预测性、信息缺乏4个维度。采取5级评分制，最低分为33分，最高分为165分，总分越高表明疾病不确定感越强。得分指标=(维度平均得分/维度最高得分)×100%[5]。负性心理：运用SCL-90量表评分[6]。量表内容涵盖强迫症状、神经质、躯体化症状、恐惧、焦虑、抑郁、敌对、偏执、人际关系敏感、睡眠及饮食10个维度，共90个条目。评分方法：采取5级评分制，1分为无症状、2分为症状较轻、3分为症状程度中等、4分为症状偏重、5分为症状十分严重。因子均分=量表所得总分/90。使用Pearson分析法计算家长疾病不确定感与负性心理相关性。
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采用t(或t′)检验和Pearson相关分析。
1.1. 一般资料
1.2. 方法
1.2.1. 调查方法
1.2.2. 观察指标
1.3. 统计学方法
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家长疾病不确定感得分指标从低至高依次为复杂性、不明确性、信息缺乏、不可预测性(见表 1)。
项目 条目数 条目均分 实际得分 得分范围 得分指标/% 不可预测性 5 3.36±0.92 16.84±4.12 5~25 67.36 信息缺乏 7 3.29±0.74 23.05±3.71 7~35 65.86 复杂性 13 2.20±0.66 17.55±3.38 8~40 43.88 不明确性 8 3.12±0.79 40.24±6.51 13~65 61.91 总分 33 2.97±1.20 97.68±9.96 33~165 59.20 -
家长负性心理得分为(1.71±0.84)分，高于国内常模的(1.45±0.79)分(P < 0.01)；且家长躯体化症状、焦虑、抑郁、偏执、恐惧得分均高于国内常模(P < 0.01)(见表 2)。
分组 n 躯体化症状 强迫症状 人际关系敏感 抑郁 焦虑 敌对 恐惧 偏执 神经质 睡眠、饮食 总条目均分 患儿家长 113 1.77±0.63 1.70±0.57 1.71±0.61 1.91±0.44 1.83±0.41 1.53±0.59 1.69±0.42 1.92±0.68 1.35±0.44 1.69±0.60 1.71±0.84 国内常模 1 169 1.36±0.45 1.63±0.57 1.66±1.60 1.49±0.58 1.38±0.42 1.47±0.54 1.22±0.40 1.28±0.41 1.30±0.43 1.67±0.62 1.45±0.79 t — 6.75* 1.25 0.68 9.39* 10.90 1.12 11.87 9.83 1.18 0.33 3.32 P — ＜0.01 ＞0.05 ＞0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＞0.05 ＜0.01 ＜0.01 ＞0.05 ＞0.05 ＜0.01 *示t′值 -
Pearson相关分析结果显示，患儿家长疾病不确定感与负性心理呈正相关(P < 0.05~P < 0.01)(见表 3)。
变量 复杂性 不明确性 不可预测性 信息缺乏 疾病不确定感总均分 强迫症状 0.152 0.163 0.197* 0.226* 0.250* 躯体化症状 0.192* 0.175 0.219* 0.153 0.233* 抑郁 0.241* 0.202* 0.296** 0.325** 0.358** 人际关系敏感 0.140 0.202 0.095 0.142 0.167 敌对 0.103 0.176 0.125 0.137 0.189* 焦虑 0.167 0.190* 0.284** 0.317** 0.343** 神经质 0.088 0.156 0.187* 0.195 0.207* 恐惧 0.235* 0.144 0.168 0.155 0.264** 偏执 0.111 0.163 0.144 0.121 0.176 睡眠、饮食 0.139 0.144 0.120 0.198* 0.178 负性心理总均分 0.305** 0.312** 0.419** 0.543** 0.591** *P < 0.05，**P < 0.01
2.1. 疾病不确定感
2.2. 负性心理
2.3. 家长疾病不确定感与负性心理相关性
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文献[7]显示，患儿家长对疾病的不确定感主要指对疾病诊断、症状、治疗、预后等方面不确定，其认知受4个因素的影响：(1)复杂的护理与治疗；(2)疾病症状不明确；(3)缺乏有关疾病诊断的信息与知识；(4)疾病过程与预后无法预测。在本研究中，患儿家长平均不确定感总分为(97.68±9.96)分，分数处于中等水平。观察各个维度得分情况，得分指标最高为不可预测性，而复杂性得分最低，也侧面说明了患儿家长疾病不确定感与对病情变化、疾病预后、治疗措施等缺乏充分的认知[8-9]。原发性肾病综合征属于慢性疾病，具有易复发、治疗困难的特点，易导致迁延不愈，部分患儿甚至出现激素治疗敏感性降低，引起慢性肾功能障碍[10]。同时，该疾病会引起感染、电解质紊乱等症状，诱发血栓。若患儿出现并发症，会迅速加重病情，影响疾病康复，不利于疾病预测。同时病情加重又会引起家长担心、忧虑不良情绪，产生疾病不确定感[11]。由于治疗原发性肾病综合征的过程中需长期服用激素药物，害怕长期使用会影响机体正常发育，诱发不良反应，因此对激素治疗依从性较低，存在不确定感。另一方面，在治疗中需严格控制饮食、运动，若家长不了解治疗内容，会导致疾病不确定感进一步加重，影响病情控制及治疗[12]。在本研究中，多数家长来自农村，且文化程度较低，获取疾病信息的渠道与能力均受到限制，缺乏疾病治疗与护理知识，对激素药物使用存在认知误区，预防感染、行为控制等措施实施不合理，无法做到彻底控制盐、蛋白质的摄入，不能依据相关要求消毒居住环境。由于疾病信息匮乏且信息来源受阻，从而产生不确定感[13]。
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对于家长而言，孩子生病是重大负性应激事件，需消耗大量的精力、时间给予照顾，还需面对治疗中可能出现的突发状况及问题，如经济负担沉重、病情加重、学业中断、工作压力等，易使家长出现巨大心理压力[14]。余淼等[15]研究显示，病人出现原发性肾病综合征后，会给照顾者带来巨大的经济负担以及精神压力，易出现抑郁、焦虑等心理问题。在本研究中，家长躯体化症状、偏执、焦虑、抑郁、恐惧等维度均分均高于国内常模，其原因与病程长、住院费用高、治疗时间久等因素相关。由于该疾病具有长期性及反复性的特点，造使得家长精神负担沉重、心理压力大。另一方面，患儿医疗费用主要以城镇居民医疗保险以及新农村合作医疗保险这2种形式支付，但支付比例较低，经济负担仍然较重，导致精神压力沉重，产生负性情绪[16]。
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原发性肾病综合征属于慢性疾病，病情复杂，预后、转归不明确，同时护理效果受多种因素限制，不良反应明显，家长易出现疾病不确定感，甚至失望、绝望等情绪。彭晶等[17]研究结果显示，家长负性情绪与疾病不确定感呈正相关，本研究结果与之相一致。在本研究中，信息缺乏与负性情绪总均分相关系数最大，侧面反映出家长对相关治疗信息的迫切需要。据资料[18]显示，家长对于信息的需求呈间断性、阶段性等特点。因此医护人员应依据患儿实际状况，对家长进行阶段性、针对性的健康宣教，包括“如何适应医院环境”“如何减轻疾病症状”等，通过详细介绍病房环境、规章制度、疾病病因及预后、相关医护人员等，帮助家长适应照顾者的角色，并鼓励积极参与治疗与护理，减轻心理压力与无作为感。医护人员定期开展教育讲座，发放知识手册，提高家长对疾病的认知，减少顾虑与猜疑。出院时，耐心讲解活动、休息及用药中的注意事项，强调预防感染的意义与重要性，并尽可能给予患儿、家长心理支持，提高信心，为长期疗效及预后提供保障。综上所述，原发性肾病综合征患儿家长疾病不确定感与负性心理呈正相关，需采取相应措施进行干预，确保家长身心健康。
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