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恶性肿瘤是严重威胁人类健康和社会发展的一类慢性疾病。据报道：中国恶性肿瘤发病约占全球恶性肿瘤发病的21.8%，在全球恶性肿瘤发病中居中等偏上水平[1-2]。由于其具有病死率高、易复发、易转移的特点，因此在给病人带来巨大痛苦的同时，也给照顾者的身心造成了严重负面影响。对于恶性肿瘤病人照顾者来说，内心的体验是难以量化的，而质性研究是一种注重个体体验的主观和整体理解的，研究情感反应的有效方法，能够帮助护理人员对护理现象进行深入的探索，从而指导实践[3]。但单一的质性研究结果具有一定的局限性，对其进行整合能形成更全面的诠释且反映出研究间的共性，使结果更具推广性，为循证的实践提供依据[4]。因此，本研究搜集我国相关的质性研究，以Meta整合的方法，全面分析和解释恶性肿瘤病人照顾者的照顾体验，以期为后续护理决策的制定提供参考。
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以“癌症病人”或“肿瘤病人”“照顾者”或“照料者”或“配偶”、“需求”或“期望”或“认知”或“态度”或“感受”或“体验”“质性研究”为检索词检索CNKI、万方、CBM、VIP数据库，并手工检索纳入文献的参考文献。排除标准：(1)仅有摘要而无全文的文献；(2)重复发表或数据不全的文献；(3)非真正的质性研究；(4)临终或姑息治疗的恶性肿瘤顾照者的文献；(5)病人已故后接受访谈的照顾者的体验文献；(6)收取薪酬的照顾者体验；(7)特殊干预措施的照顾体验，例如造口病人。研究类型属于质性研究，研究方法不限，包括现象学、扎根理论、案例研究、民族志、行动研究等。
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由2名研究者独立筛选文献、提取资料并交叉核对，如遇分歧，则咨询第三方协助判断。资料提取的内容包括：作者(地区)年份、研究方法、研究对象、主要结果、文献来源等。
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由2名经过循证医学系统评价培训的研究员采用“澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2008)质性研究质量评价标准”[5]对纳入研究进行独立评价。评价内容包括：(1)哲学基础与方法学是否一致；(2)方法学与研究问题或研究目标是否一致；(3)方法学与资料收集方法是否一致；(4)方法学与研究对象的典型性及应用的资料分析方法是否具有一致性；(5)方法学与结果阐释方式是否一致；(6)是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；(7)是否阐述了研究者对研究的影响，以及研究对研究者的影响；(8)研究对象是否具有典型性，是否充分代表反映了研究对象及其观点；(9)研究是否符合当前的伦理规范；(10)结论的得出是否源于对资料的分析和阐释。每项以“是”“否”“不清楚”来评价。完全满足上述标准，发生各种偏倚可能最小，为A级；部分满足上述质量标准，发生偏倚可能性中度，为B级；完全不满足上述质量标准，发生偏倚可能性高者为C级。意见不一致处由2人讨论达成共识或请第三方仲裁后决定是否纳入。最后纳入质量等级为A、B级的研究，剔除质量等级为C级的研究。
1.1. 研究对象与类型
1.2. 文献筛选和资料提取
1.3. 纳入文献的方法学质量评价
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根据检索策略初检出6 189篇相关文章，最终纳入10个研究[6-15]，均为现象学研究。文献筛选流程及结果见图 1。
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纳入研究 地区 研究方法 研究对象 主要结果 文献来源 马婷婷2011[6] 未提及 现象学研究；面对面半结构式访谈 12例门诊复查的乳腺癌病人家属；年龄29~63岁 提炼了6个主题：(1)情绪消极；(2)承受无能为力的压力；(3)家庭社会角色改变；(4)信息的需求；(5)消极的应对方式；(6)医疗费用负担过重。 护理研究 邾萍2012[7] 西安 现象学研究；面对面访谈法和观察法 20例乳腺癌病人男性照顾者；年龄27~73岁 提炼出：(1)持续照顾时间不同的男性照顾者经历了不同程度的情感和认知反应、生理反应、家庭角色改变、生活方式改变、心理反应和经济负担；(2)他们的共同特点是社会支持利用度差，情感难以表达。 解放军护理杂志 陆美芹2014[8] 未提及 现象学研究；半结构式深入访谈 12例鼻咽癌调强放疗病人的照顾者；年龄32~67岁 提炼了5个主题：(1)心理负担过重；(2)信息缺乏；(3)生理性负担明显；(4)家庭社会角色的改变；(5)经济负担沉重。 护理研究 杨敏2014[9] 丽水 现象学研究；半结构式深度访谈法 12例前列腺癌病人子女；年龄25~45岁 提炼了5个主题：(1)承受较重的心理负荷；(2)承受繁重的照顾任务；(3)经济负担过重；(4)工作压力过大；(5)被病人的护理问题所困扰。 解放军护理杂志 何欣2016[10] 天津 诠释现象学；面对面半结构式深入访谈 12例康复期乳腺癌患和家属照顾者；年龄18~58岁 提炼了5个主题：(1)不确定感；(2)负性心理体验明显；(3)生活方式改变；(4)支持力量需求迫切；(5)胜任力的建立。 天津护理 金丽萍2016[11] 上海 现象学研究；半结构式深入访谈 10例晚期癌症病人的配偶；年龄33~78岁 提炼了4个主题：(1)抱怨和无助感；(2)不确定感和丧失感；(3)满足感和自我价值感；(4)调整心态，接受事实。 解放军护理杂志 郝桂华2015[12] 上海 现象学研究；半结构式深入访谈 10例恶性骨肿瘤患儿的直接照顾者；年龄32~46岁 提炼了4个主题：(1)心理负荷过重；(2)面临经济与健康的双重威胁；(3)照护知识缺乏；(4)支持系统薄弱。 解放军护理杂志 刘媛2013[13] 未提及 现象学研究；半结构式深入访谈 12例骨肉瘤病人的父母；年龄32~49岁 提炼了4个主题：(1)心理负担过重；(2)经济负担过重；(3)以病人为中心导致无自我决定权；(4)健康信息需求。 护理研究 许君2014[14] 上海 现象学研究；面对面半结构式深入访谈 10例晚期癌症病人的照顾者；年龄24~78岁 提炼了8个主题：(1)照顾者承受的压力大；(2)疾病影响照顾者的角色转变；(3)照顾者对知识技能的接受程度不一；(4)照顾者对提高病人生活质量存在需求；(5)照顾者对照护知识与技能存在需求；(6)病人及其照顾者对社会支持存在需求；(7)照顾者对情感沟通存在需求；(8)照顾者对临终辅导的需求。 解放军护理杂志 潘卫真2007[15] 上海 现象学研究；半结构式访谈 9例晚期癌症病人的直接照顾者；年龄39~78岁 提炼了5个主题：(1)心理压力过重；(2)日常生活受到影响；(3)照顾知识缺乏；(4)护理劳作繁重；(5)经济负担过重。 中华现代护理学杂志 纳入研究 评价内容 整体评价 (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7) (8) (9) (10) 马婷婷2011[6] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 邾萍2012[7] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 陆美芹2014[8] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 杨敏2014[9] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 何欣2016[10] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 金丽萍2016[11] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 郝桂华2015[12] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 刘媛2013[13] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 许君2014[14] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B 潘卫真2007[15] 不清楚 是 是 是 是 否 否 是 是 是 B -
研究者对纳入的10个文献进行反复的阅读理解、分析解释，提炼出40个明确的研究结果，将相似的结果归纳组合成10个新的类别，然后综合成2个整合结果：整合结果1，照顾者不仅经历了复杂的负性情绪及心理体验，在照顾过程中还承担着沉重的照顾负担、身心和经济压力；整合结果2，照顾者渴望得到帮助，并通过不断的调整适应能获得成长(见图 2)。
2.1. 文献检索结果
2.2. 纳入研究的基本特征与方法学质量评价
2.3. Meta整合结果
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(1) 照顾者不仅经历了复杂的负性情绪及心理体验，在照顾过程中还承担着沉重的照顾负担、身心和经济压力。恶性肿瘤作为重大的负性生活事件，给照顾者的身心健康造成了严重的影响。本次Meta整合结果显示：恶性肿瘤病人照顾者在照顾过程中的心理体验以负性为主，包括初期的震惊、不接受，以及后来的自责、后悔、悲伤、恐惧、无奈、自卑，甚至焦虑、抑郁等[8-10, 12-13]。出于保护病人的目的，部分照顾者对病人隐瞒病情，因此面对病人时必须极度压抑自己的情绪, 而照顾过程中照顾任务繁重、照顾能力差，以及对病人疾病发展、治疗的不确定感等进一步加重了照顾者的负性情绪[7, 9, 12]。由于癌症治疗的复杂性及持久性，纳入的70%的研究均表明：昂贵的医疗费用造成的经济压力给家庭带来了沉重的负担，部分照顾者为了照顾病人辞去了原有工作，更造成了家庭收入的损失。因此，应重视医疗费用给照顾者带来的经济压力，对于超出现有医疗能力的终末期病人是否有必要采用高度经济负担的治疗方案值得探讨。另外，照顾工作使照顾者的身体健康下降，出现失眠、疼痛、疲劳等症状，与王永红等[16]研究结果一致。我们发现：恶性肿瘤照顾者正面临着来自多个层面的压力和困扰，并且在应对时采取了回避、压抑的错误方式[6-7]。这也提示广大卫生保健者，恶性肿瘤照顾者这一特殊群体的身心健康问题已不容乐观，亟待关注与解决。(2)照顾者渴望得到帮助，并通过不断的调整适应能获得成长。照顾知识缺乏、家庭社会支持缺乏是我国照顾者普遍面临的问题。他们都渴望了解疾病治疗、预后相关知识和信息、日常照顾的知识与技能以及明确疾病发展和治疗过程中的一些症状，并努力寻找各种方法来延长病人的生存时间、提高生活质量。这样，一方面能增强家属的满足感和自信感，另一方也能减少对疾病的不确定感。照顾过程中大多数家属主动承担起家庭的重担，转换家庭社会角色，投入大量的时间、精力为病人提供更多的关爱、理解与支持，最终在这过程中建立了胜任力，提高了自我价值感，使自身得到成长。但研究也表明，目前传统的健康教育内容及模式已不能满足照顾者们对疾病和护理相关知识更细致、更深入、更全面的需求，不同于以往的是，他们提出了临终辅导、整合就医流程、情感沟通的需求。同时也希望能得到更多的社会支持，例如，加强病人病友及家属之间的交流，分享好的照护方法、成立家属俱乐部、社会捐助、普及宁养机构等。由于照顾者的年龄、知识层次、脾气性格、原先在家中的社会角色会影响照顾者对照顾知识和技能的接受情况和接受程度[14]，因此注重个性化的护理，才能从真正意义上帮助照顾者解决实际问题。
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既往学者采用焦虑、抑郁、负担自评、社会支持、生活质量、疲劳等量表对照顾者的身心健康及生活质量等进行了全面的量性评估，结果显示：照顾者存在较重的负担及较重的焦虑、抑郁等负性情绪，严重影响了生活质量，其共同影响因素包括家庭收入、社会支持体系、照顾时间和病人的病情状况、知情状况以及照顾者的不确定感等[17-19]，与本研究“照顾者照顾负担重、社会支持缺乏、导致身心压力大”的观点一致。栾贝贝等[20]发现在漫长的照顾经历中照顾者也获得了一定程度的创伤后成长，与本研究结果相符。同时，本研究对上述现象的原因进行了深入的诠释。从目前的研究可以看出，量性研究有效地评估了照顾者的身心健康，而质性研究对这一结果进行了印证和补充，也深入探讨了研究对象的内心真实体验，加深了研究的内容和深度。建议今后的研究能够多采用量性与质性相结合的方法，使研究结果更具说服力。
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国外医务人员提出应将病人的主要照顾者视为二级病人，将恶性肿瘤病人和照顾者视为二联体，共同进行干预。而照顾者内心最真实的感受是临床针对性护理干预措施提出的重要依据。加强对恶性肿瘤照顾者负性情绪的疏导、健全相关社会保障制度、加强社会支持力度、深化和完善目前的健康教育模式体系是针对恶性肿瘤病人照顾者真实体验而提出的应对策略。国外对于照顾者的研究和服务已较成熟，2009年就将照顾者问题纳入了政策决议，制定了一系列的政策保障照顾者的权益。另外，还成立了相关的组织机构为照顾者提供相关疾病知识和护理技能及心理辅导[21]。因此，立足我国实际情况，参考国外成熟的经验制度，加强我国对恶性肿瘤病人照顾者的服务体系建设是当前的首要任务。
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质性研究是以研究者本人作为研究工具，纳入的10篇文献中均未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况，研究者对该研究的及研究对研究者的影响。因此，建议研究者今后应重视自身在研究中的地位。同时，考虑到不同国家的文化背景、社会保障制度等方面具有差异性，本研究仅探讨了我国恶性肿瘤病人照顾者的照顾体验，以期为我国恶性肿瘤病人照顾者的护理提供依据。
综上所述，本研究通过质性研究Meta整合的方法对我国背景影响下的恶性肿瘤照顾者的照顾体验进行了深入诠释。恶性肿瘤照顾者在照顾过程中主观上存在许多的负性情绪和心理体验，面对疾病充满了不确定感，客观上还面临着沉重的照顾负担、经济和身心的压力等。该研究结果来源于原始研究资料，准确地描述了恶性肿瘤照顾者的照顾体验。同时，对了解其他重大疾病照顾者的照顾体验也具有一定的参考价值。因此，针对恶性肿瘤照顾者，卫生保健人员应及早予以有效的干预与指导，促进其成长。
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